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来週は病院ぜめ

今日は私の通院日。
予約時間が11時といつもよりちょっと遅めだったけど、
市の無料バスの時間がいつもの時間(8:53)しか無かったので、
結局それで行って、病院で2時間ほど待ちました。

そして今日はダンナに休みを取って貰わなかったので、ユウタも一緒に。
私ひとりならばパズル雑誌とかやっているので、
長時間待つのは平気なんだけど、
ユウタにはかなり退屈だった様子(笑)

最初の1時間は病院玄関の外にあるベンチに座り、
次から次に入ってくる車自動車を眺めて楽しんでいたんだけど、
その後、診察室前の待合所に移動してからは
「おうちかえる〜」「おそといく〜」「でんしゃのる〜」「ごはんたべる〜」etc..
まあ、泣きわめいたりしないから良いんだけど(^^;
(一応ミニカーも何個か持っていってたんだけどあまり遊ばなかったし…)

私の検査の結果と言えば…
病気の活動期か否かの目安となる補体価はあいかわらず低め安定。
…で先月、話に出ていた「ステロイドパルス療法」をやる事になりました。
来週の木金土、3日連続でステロイドを点滴により大量投与します。
ただ、初めてと言うことで通常よりも量を少なくしてやるみたいです。

そしてついでにユウタのおたふくの予防接種の予約もしてきました。
これが来週の水曜日の午後。
ユウタの教室が終わってから行く予定です。

予防接種はすぐに終わるからイイとして…
木金は私の点滴中、ユウタがおとなしくしてくれるかどうか…
託児所みたいな所に預けた方がいいのかなぁ。。
でも託児料金がもったいなく感じてしまうケチな私(笑)


そして病院が終わったのが11時半頃だったので、
余裕でユウタの教室に行くことが出来ました♪
教室終わり時間の10分前にちょっとだけ中をのぞいたら、
粘土をぺったんぺったんやっていました。
(何を作っていたかまでは見えないので全くわかんないけど(笑))
家に帰ってきたら「げろげろがっがっ」とか言っていたので
もしかしたら『かえるの合唱』を歌ったのかも?ちょうどその季節だしね。
どんな風にみんなで歌っているんだろう??あぁ…見てみたい(笑)
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今月(5月)の通院日

今日の病院の予約時間は9:30だと言うのに、目が覚めたのが8時過ぎ…冷や汗
(血液検査がある時は予約の1時間前までに採血を終えていないといけない)
まあ予約時間ちょうどに呼ばれることはまずないので
そこまで慌てる必要もなかったけど、とりあえず急いで朝食を摂って
ダンナに車で送ってもらって、9:30頃に病院到着。
この時点で診察室前に貼ってある[ただいまの予約診察時間]は8:30〜9:00。
もうこの段階でかなり遅れている様子。

その後、10時半過ぎに診察室に呼ばれ、問診&血液検査の結果を聞いた。
血液検査の補体価は前回とほぼ変わらず低め。
そこで私が先日おきた「めまい」の事を話すと、
もしかしたら前回増やした免疫抑制剤が合わないのかも…
(そしてあまり効いていないようだったし)
と言うことで、この薬は中止。

でもやはり今 飲んでいるステロイド剤(プレドニン)を
20咾念飮させる事はしたくないらしく
「次回の検査結果を見てからパルス療法を考えてみましょう」と言うことになった。

ステロイドパルス療法は重症の場合に用いられることが多く、
私のように軽症でこの方法をやるのはどうなんだろう?と言う感じだけど
まあまだやると決まった訳ではないので、次回まで保留。
(ステロイドパルス療法とは、点滴でステロイド剤を数日大量投与する方法)


それにしても…今日は暖かかったですねぇ〜と言うより暑かった?
(私は建物の中に居ることが多かったんでそこまで感じなかったんだけど(^^;))
ダンナの出身地では最高気温32度だって…びっくり
暑いのも寒いのも苦手な私はこの[春][秋]が気候的には一番なんだけど
最近はこの[春][秋]の期間が短くなっているような気さえします。
やっぱりこれも温暖化のせいなのかなぁ…
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めまい

昨晩、DS(どうぶつの森)をやっている途中に
ダンナが帰ってきたので「ふぅ…」と一息ついて顔を上げた時に
急に目の前がグルグル回っているような感覚が起こり始めました。

普通は頭痛が起こってめまいがそれについてくる…と言った感じなんだけど
昨日はいきなりめまいが起こったのでビックリ。
(DSやっていたのが原因じゃないと思うんだけど…20分位しかやってないし)

そしてそれから30分ほど経つと、今度は吐き気がやってきました。。
ちょうどこの時間はユウタがお風呂から上がってくる時間で
そのお世話をしないといけなかったんだけど
お風呂上がりから寝かしつけまですべてダンナにやってもらいました。
この間、私はトイレにこもりっきり冷や汗
胃の中が空になってちょっと落ち着いてきたので、
部屋に戻り1時間ほど横になるとちょっと回復。
起きて背筋を伸ばすとまた吐き気がくるので、
前屈みの状態でお風呂を済ませ、髪が乾いたところで就寝。

今朝起きても、すっきりと言った感じではなく、まだちょっとムカムカ感が残る感じ。
でも、買いたいモノがあったのとお金をおろしたかったのでイオンまでバスでおでかけ。
体調が良かったらいつもより長めにいるつもりだったんだけど
やっぱり途中でちょっと気分が悪くなってきたので
いつもの時間のバスに乗って帰ってきました。
そして30分ほど横になって、ちょっと復活。
ユウタにお昼ご飯を食べさせ、今はユウタのお昼寝タイム。

今の私の状態はまずまず。ちゃんとコーヒーも飲めるので
(私は体調不良の時はコーヒーを飲みたくなくなる)
まあ大丈夫かなぁ…
明日は名古屋までおでかけの予定が入っているので、それまでには体調を整えないと!


これは昨日、ダンナが東京出張だったので
そのお土産(笑)
夏に家族旅行した時にも行ったんだけど
その時もちょうどこの血液型選手権の
クマちゃん(O型)のモノが無くて
今回も無かったのだそう。。残念

あ、もちろんダンナは遊びに行った訳ではなく
お仕事ですよ、お仕事。
(東京ビッグサイトで展示会があったらしいです)


注)「吐き気」は「つわり」では無いのでお間違えなきよう(笑)
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種類が増えた…

去年の12/5に薬が増量して以来、通院の度に血液検査をし、
経過観察をしているのだけれど
病気の活動期かどうかを判断する基準である補体価(CH50)が
なかなか上がってくれない。。
病気の症状が出ていた12月の値が15で現在が19(正常値は30〜45)
もともと私は低め安定で来ていたので、
20あれば私自身の体調はすこぶる良好なのだが
数値第一の医者はそうも見てくれず(当たり前だけど)
増えた薬は一向に減る気配を見せません。。

…とそれどころか、
あまりにも値が上がらないので
今日は免疫抑制剤(ブレディニン)まで
増えてしまいました汗

この薬はもともと飲んでいたんだけど、
妊娠を期に止めていたもの。
よって不安に感じる事は何も無いんだけどねぇ…はぁ。。


それはそうと、今日は病院の待ち時間は『どうぶつの森』やってました(笑)
いつもはパズル雑誌やってるんだけど、
新しいのが今日発売で買ってなかったんで…
約2時間。かなり有意義な「どう森ライフ」を過ごしましたよ〜

最近は夜に30分程度しかやってなかったんだけど
今日は昼間に2時間!
日中はムシとりが出来たり、
空にプレゼント付きの風船が現れたり…いいねぇ。
そして今日は初リンゴ収穫!
ウチの村はオレンジしか成らない村だったんで、
リンゴが手に入って速効で埋めて…収穫となりました♪
そしてその成ったリンゴはまた埋めて…たくさん成るといいなぁ赤りんご
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再燃

先日記事に書いていた私の体調不良。
今日、通院日だったので、その症状を主治医に説明し、
前回の血液検査の結果を時系列でチェックしてもらったところ…
「あ〜再発したみたいだねぇ」のお言葉。

まあこの言葉を聞かなくても、
この体調の悪さからそうだと感じる事は出来たので
別段驚くこともなかったけど。

と言うことで、薬を増量。
「プレドニゾロン」 1錠(5mg)→4錠(20mg)

このステロイド剤は副作用も色々と出やすいので
その副作用を恐れて、薬を飲みたがらない人も多いと聞くけど
私はそれよりもこの病気の悪化の恐ろしさを知っているので
ひどくなる前に薬を増やしてもらって、症状を抑えるほうが楽。
(発病した当初は初期症状を4ヶ月以上放置していたので、
死の一歩手前までいっちゃいました(^^ゞ)

家に帰ってから、増量した分の薬を飲んでホッとした気分。
この薬の効き目のすごさはこれまでの経験からわかっているので
これだけでも、この体調の悪さからちょっと救われた感じ。
ただ、飲んだからと言って、速効で効くと言うこともないので
すべての痛みやむくみから解放されるのは数日後だと思うけど。

「明日の朝には関節痛やこわばりが軽減していますように…星
最近は毎晩こんな事を思いながら眠りについていました。
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初期症状?

昨日まではユウタの病気の話題満載の記事でしたが
今日は打って変わって私の体調の話を。

このブログで書いたかどうか覚えてないんだけど
私は全身性エリテマトーデス(膠原病の一種)と言う病気を持っていて
もうこの病気とも20年以上の付き合いになります。

私が発病した当初は全身関節痛+微熱+倦怠感・動悸+胸膜炎
と言う経過をたどり入院。
そして、上記の病気だと言うことがわかったんだけど
その初期症状であった関節痛が今日起きてしまいました…(ーー;)

ちょっと前から朝起きた時に肘の関節が痛いな〜とか
首や肩がこわばった感じになるな〜とか思っていたのだけれど
風邪の引きはじめかな?くらいにしか思っていませんでした。
(その時はちょっと熱っぽかったし)

それが今朝、目を覚まして体を動かそうとすると
肩から腕、手にかけての関節痛とこわばりが!
この状態をわかりやすく言うと…
運動不足の人が久しぶりに激しい運動をやった次の日に
全身筋肉痛で動けない…
と言った感じに似てるかも。

布団から出るまでに時間はかかるし、
その後の動作もいつもの倍かかるし…
布団を片づける事も出来ないし、風呂掃除も出来ないし。
かと言って、体を動かさないでいると、また体がこわばってくるので
痛くても動かさなければならないのがツライ汗

おまけにユウタの下痢の症状はまだ続いていたので
朝から何度もオムツを替えなければならず…
しかし、私の手はこわばっていて力が入らないため、これも一苦労。
そして、替えて10分も経たないうちに「しーしー」と言われた時には…
(ユウタは何故かウンチが出ると「しーしー」と言う)
「またっ!?」と怒り口調に。
そうするとユウタは「ん〜ん〜」と今にも泣きそうになり、
そうなると私もイライラが増し…

そんなこんなで体力的にも精神的にもかなりまいりました悲しい

本当はすぐにでも病院に行って診て貰った方がいいのかもしれないけど
とりあえず次の受診日(12/5)まで何とか頑張ってみます。。

ちょっと体調が悪くなると思う事だけど
『健康が一番!』
これに限ります!
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重症?


←の足は私の足なんですが、
見るとお分かりのように外反母趾です汗

いつ頃からなり始めたのかもわからず
いつの間にかなっていた…と言った感じ。

私の場合はハイヒールは苦手で
ほとんど履かなかったので
そのせいでは無いんですよね。。
外反母趾のメカニズムは横中足靱帯がゆるんでしまう事にあり、
ゆるんだ靱帯は自然に戻る事はないので一生このまま…と言うことに汗
(私自身まだ詳しく調べた訳では無いので実際はわかりませんが)

痛みは夏場はほとんど無いのですが
(出っ張った部分が当たらないサンダルを履いているので)
靴を履くようになるこの時期になると痛みが出てきます汗

何か対処法は無いものか…と先週末にドラッグストアで物色。
でもほとんどが「予防タイプ」だったり「初期」だったり。
でも一応試してみるか…と買ったのが外反母趾サポーター(薄型)。
片足分で1900円位したので、とりあえず左足だけ購入(笑)
(使ってみて良かったら右足も買うつもり)
あと他に、この外反母趾になると足の裏にタコがいくつも出来て
それも歩くと痛かったりするのでその痛みを和らげる足裏クッションも購入。

買ってすぐにサポーターを付けてみると
「ちょっとはいいのかも??」と言った感じ。
…で昨日、病院に行く時にも付けて外出。
すると…家を出てエレベーターに行くまでの距離でもう痛いムニョムニョ
それからバス停までびっこをひいて行きました。
(もしかしたら差別用語かも知れないけど他にイイ表現が見つからなかったので使います)

私の病気の症状に「冷えると関節痛やレイノー症状が現れる」と言うのがあって
最近は朝起きてすぐは軽度の手のこわばりや体の節々が痛くなるので
そのせいもあるんじゃないかと…
その証拠に昼頃になると痛みはかなり和らぎます。

主治医にもその事を話すと「この病気は血管の病気でもあるからねぇ」と。
(服用しているステロイドの影響から)
加齢と共に病気そのものの症状は治まるが
それ以外の部分に影響が出やすいので注意が必要とのこと。
まあ今のところは「しもやけにならないように」
くらいしか言われなかったけど(笑)

今日の笑った話イヒヒ
主治医に「私、外反母趾で…」と話すと
「昔、バレエでもやってたの?」「はあっ??」
「いや手足がすらーっと長いから」
もう私、大爆笑ですヾ(☆▽☆) アハアハ
やってたらもっと痩せとるっちゅうねん汗
センセーお世辞上手いねぇ〜〜(笑)

内容とは全く関係ないけど、久しぶりにユウタを撮ったので。
…ってユウタちっちゃくしか写ってないけど(≧m≦)o○プッ

空を飛ぶ鳥の集団がマンションの影に隠れてしまったので
それを見ようと走っていくユウタ
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特発性血小板減少性紫斑病

「歯科通院終了」にいただいたコメントにレスをつけていて
久しぶりに「特発性血小板減少性紫斑病」と言う言葉を書き
ちょっと思い立ったのでこの病気について書いてみようかな…と。

この「特発性血小板減少性紫斑病」は
血液中の血小板が減少する病気で
私が初めて病院に行った時には
血小板の数が1万以下(通常は15万以上)で即入院病院
(当時、小学3年生(9歳))
それから約2ヵ月の入院と自宅療養後に学校に復帰。

始業式当日に行ったっきりで1学期まるまる休んだので
2学期始めに登校した時には転校生状態で辛かったなぁ…


それから中学1年生(13歳)までの5年間は
週に1,2回の通院を続け、その後は
完治したのかわからないまま治療を終えていた(^^;
(たぶん通院が半年〜1年おきになったので行かなくなったような…)
ただ激しい運動(水泳や持久走)は高校時代も見学していたけど。
(「昔こういう病気してました」と言うと見学させられていたんだよね(^^;)

治療中は医者からは脾臓の摘出も勧められたけど拒否。
結局、薬(ステロイド剤)の量を調整しながら寛解??

そして去年初めて知ったのだが
胃・十二指腸潰瘍の原因となるピロリ菌という細菌を保菌している場合、
抗菌薬で除菌することで、血小板数が増える事もあるとの事。

当時、そういう事がわかっていればよかったのになぁ…プシュー

医学の進歩はめざましいけれども、
まだまだ解明されていないこともすごく多いんだよねぇ。
将来的には「難病」が「難病」でなくなる事を願って…☆彡
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歯科通院終了

正月明けてすぐに痛み出した下の奥歯。
(1/5の記事参照)

今日やっと治療終わりましたーーーー

あの(1/5の治療)後、痛みはとんでもない激痛になり
やはり原因は「歯の根っこ部分が膿んでいた」からだったんだけど。

ホントにかなりひどかったらしく(私には歯の中は見えない…)
激痛は2週間にも及び、
飲んだ痛み止めの数と種類は今までで最高!


ココで知ったのは、歯痛には
市販の痛み止めは全く効かないって事。
効いたのは病院から処方された
「ロキソニン」飲んだ時だけ。。
(でも3日分しか貰えなかったから
次の診察日まで持たせるのが辛かった〜)

でも、この根っこ部分が膿んじゃうのって
表面では全くわからないから防ぎようがなーい汗
虫歯が出来てないからって安心しちゃダメだって事だねぇ。。
ほんと辛かった。。。あの痛みは…

そして家計にもちょっとだけひびいております…治療費…
しめて13550円なり〜お金汗

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歯痛(x_x;)

久しぶりに歯痛を体験中汗

一昨日あたりから、なんとなくむず痒いような痛いような…
そんな感じだったのだが
さすがに夢の中でも歯が痛かったのでポロリ
朝から歯科に電話して、
(予約でいっぱいだけど、待って貰えれば大丈夫です)
と言う事だったので、即予約入れて行って来ました

右下の一番奥(いわゆる親知らず)は虫歯の治療済みの歯で
銀色の詰め物をしている。
まずはレントゲンを撮ってもらったが、虫歯ではないらしい。
歯科医が言うには、
「ココにはまだ神経が残っているから壊死を起こしてるかもしれない」
「その時は神経を取りましょう」

ただ、他の事も原因かもしれないと言うことなので…
かみ合わせをちょっとだけ良くしてもらい(少々削って)
今日の治療は終了。
「これでまだ痛いようなら土曜日に来てください」

たぶんこれって根っこのほうじゃないかと自分でも感じる。
全然痛み引かないし…
(一応痛み止めもらったので飲んでます)


と言うことで土曜日にまた行って来ます。。
(ダンナの仕事が休みの時にしか行けないんだよねぇ〜)



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